Startpagina

woensdag 6 juli 2016

HET WAAROM..UPDATE!

Goeiedag dames,

Bij deze wil ik met jullie mijn toestand delen en wat er afgelopen weken zich heeft afgespeeld, En ook in de periode er voor. Twas de bedoeling een kort maar krachtig verhaal van te maken, maar lukte mij niet.

 Afgelopen december , toen ik nog top in mijn vel zat heb ik alsnog een oogoperatie laten doen om het laatste stukje dubbelbeeld recht te zetten in mijn Linkeroog. Er werd toen verteld dat het mijn huidige beeld niet in de war zou schoppen. Helaas is dat in die aankomende maanden wel gebeurd!!

Ook in december al wat moeite met lopen, leek alsof ik niet vooruit kwam, maar ik gaf de schuld aan geen conditie hebben.
Toen,  in januari 2016 na verkeerde beweging in heup… kwam uiteindelijk na weken naar voren dat mijn heup versleten is en ik een nieuwe krijg. Onderhand dus stukje bij beetje slechter zien en slecht lopen met die rot pijn in been en/of voet. Fietsen ging toen nog het beste en gaf mij voldoening ook om de boel gesmeerd te houden. Maar toch je kan niet meer “normaal” winkelen, of ff eruit en autorijden ging ook niet meer.

Derde week april kwam Arjans vader in ziekenhuis te liggen.. ernstige hartklachten. 3,5 week heeft het geduurd voordat ze bij hem 4 stands/stens konden zetten.  Dus je begrijpt, bijna iedere avond ziekenhuis en Arjans moeder opvangen, zorgen dat ze hier kon eten en de zorgen om schoonvader. Leek wel of ik dat op een automatische piloot heb beleefd en niet door heb gehad, dat ik al op "mijn tenen liep".

Echter, toen mijn schoonvader weer een half weekje thuis was en rust beetje was wedergekeerd, werd ik 's-ochtends wakker en voelde ik mijn Linkeroog weer. Toen is bij mij het draadje geknapt , ik beleef helaas in de angst en paniek.  Soms dacht ik ook, tis de spanning en er is geen ontsteking… Dit was nog net voor mijn operatie aan mijn Rechteroog die op 31 mei gepland stond. Ik heb de operatie wel door laten gaan.. vraag mij niet hoe ik daar lag. Maar had de hoop dat enig zicht mij meer rust zou brengen. Het resultaat was van korte duur, na een week werd zicht slechter en dubbel en kreeg meer last van mijn LINKERoog.

Maandag 20 juni naar Utrecht UMC gegaan en na orthoptisch onderzoek was heel duidelijk dat de ontsteking en mijn auto-imuunziekte inderdaad terug was vanwege de vele afwijkingen met de samenwerking vd ogen. Oogarts wilde mij houden en een prednison infuuskuur starten van 3 dagen. Ook zijn de medicijnen tegen zenuwpijn weer gestart, . De kuur heeft qua zicht NIET geholpen en pijn is stuk minder, maar nog niet genoeg, want ook de zenuwpijn medicijnen gaan pas werken na 2/3 weken!.

Zit ook onder een bak medicijnen voor mijn heup en been en natuurlijk de nodige prednison en bij-artikelen....Ik zie alleen op leesafstand, dus dichtbij, daarna is alles dubbel en voel je je ogen trekken en voel druk erop ook aan de kant van mijn neus en mijn slaap. Dichtbij heb ik mijn bril af… deed ik altijd al. Voor veraf moet ik altijd mijn bril op en als ik huis bezig ben heb ik hem in principe ook altijd op, Maar hij is nu aan 1 kant afgeplakt met mat tape, dus heb matglas om een enkel beeld te creeren, zodat het iets rustiger kijken is, maar houd dat niet lang vol, ook omdat je maar de helft ziet van alles en geen diepte ziet. Soms doe ik eerst een ooglapje op en dan mijn bril dan is mijn oog wat meer gesloten/tis dan donkerder . Houd ik helaas ook niet vol. Dus in huisbril op bril af wordt er knettergek van!! Enige rust die mij geeft is ogen dicht… en proberen te ontspannen. En af en toe blij als ik naar bed mag.

Nu heeft mijn oogarts een scan aangevraagd om d.m.v. een radio actieve stof te gaan kijken of bepaalde cellen gaan reageren. Als dit het geval is dan is dat het startsein om een kuur te gaan starten met RITUXIMAB. Dit middel heeft Arjan 10 jaar geleden ook gekregen tegen NON-hodgin lymfoom. Wel in combinatie met chemo heeft hij dit gekregen .. maar het heeft wel gewerkt. Wordt ook veel gegeven aan reuma patienten. Inmiddels is deze aanvraag goedgekeurd (vandaag woensdag 6 juli) en zit ik te wachten om deze scan te ondergaan.

Als de scan met de radio actieve stof laat zien dat deze bepaalde cellen gaan reageren, is het nog wel steeds de vraag of deze Rituximab kuur gaat helpen tegen deze ontstekings auto-immuunziekte. Laten we alsjeblieft hoop houden, al zakt de moed mij na 15 jaar wel in de schoenen!!
Hoe snel/wanneer en hoeveel keer dit infuus gedaan gaat worden, is mij nog onbekend. Als de cellen niet gaan reageren op de scan dan is Rituximab kuur van de baan en dan is het dus afwachten of de ontsteking dan minimaal 3 maanden stabiel blijft om dan weer een oogspieroperatie te doen om mij weer goed te laten zien!

Ik ben geen stuiver waard.. Moe, en algemeen ziek gevoel vd prednison , Dan nog aan huis gekluisterd… Bij elkaar zit ik dus eigenlijk al een half jaar “binnen" door mijn ogen en ondanks de gewrichtspijnmedicatie veel last van mijn been en voet. En steeds , voor mij gevoel, meer zieker aan het worden. Omdat ik nog steeds geen vooruitgang heb.

Na eind augustus , zou ik pas een beetje weten, wanneer ik geopereerd ga worden daaraan. Ik ging eerst uit van oktober/november. Maar denk dat het toch december wordt, dat gevoel heb ik. En wat gaat de chirurg /orthopeed zeggen alsssss die Rituximab kuur doorgaat? Ik kan je niet opereren vanwege dat spul wat je nu krijgt? Zal je net zien....Had het namelijk ergens gelezen dat je pas minimaal 3 maanden na de laatste infuuskuur geopereerd mag worden. Oh wacht even, dus eventueel oogoperatie en heup zou dan ook pas alle twee in december kunnen plaatsvinden... Pffftt das ook...grrrr. Nou laat maar,  we zien wel. Eerst die oproep vd scan opwachten. :'(  Het ziet er zo wel naar uit dat ik het het hele jaar 2016 met ziekte en/of operaties te maken heb, houd een mens dat vol, denk je??

Lieve meiden, jullie zijn weer op de hoogte en waarom ik dus niet aan de kaarten toekom, Dikke kus Antoinette.

22 opmerkingen:

  1. Getverderrie Antoinette wat een akelig maar voor mij helaas een bekend verhaal, de onstekingen het is iets om tureluurs wat zeg ik om depressief van te worden.
    Het is maar te hopen dat je voor jou dan aan deze nieuwe biologicals mag beginnen en je moet wel hoop houden hoor zo niet zullen ze vast met iets anders voor de dag komen.
    voor nu een dikke knuffel en heel veel sterkte.
    xx Anita

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Zo ... dat is een lang verhaal zeg. Veel sterkte hoor.
    Groetjes Cobie

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Jeetje Antoinette, het zit je niet echt mee. Voor jou te hopen dat dit jaar snel achter de rug is, want 2016 is voor jou niet echt een goed jaar!!! Ik wens je heel veel sterkte voor de komende tijd meid.

    Groetjes, Astrid.

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Tjee meis...wat een narigheid allemaal. Het zit je ook niet mee. Ik hoop voor je dat er snel duidelijkheid komt en wens je heel veel sterkte. Geef de moed niet op hoor!
    Liefs Ellen

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Wat afschuwelijk voor je Antoinette. Heel veel sterkte en houd je haaks!
    groetjes, Caroline

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Zo dat is niet niks wat je allemaal schrijft ik word er al helemaal naar van als ik het lees, laat staan als je het allemaal moet ondergaan. Heel veel sterkte en geef de moet niet op hoor.
    DIKKE KNUFFEL ADA

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Wat een heftig verhaal Antoinette. Ik hoop dat je het nog even vol houdt en dat alle operaties baat mogen hebben. Veel sterkte.
    Groetjes Nicolette

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Het zit je niet mee, Antoinette. Ik wens je dan ook heel veel sterkte en hoop echt de toekomst er snel weer wat zonniger voor je uit gaat zien!

    BeantwoordenVerwijderen
  9. Het is een heel verhaal , het is niet niks wat je allemaal voor je kiezen krijgt zeg.
    Ik hoop dat je gauw al is het maar iets aan de freubel kan doen , heel veel sterkte , groetjes Nel

    BeantwoordenVerwijderen
  10. Wat heb je veel tegenslag Antoinette en ik wens je dan ook heel veel sterkte.
    Groetjes, Els

    BeantwoordenVerwijderen
  11. Meissie toch, heb echt zo met je te doen. En wat dapper van je dat je het hier op je blog allemaal vertelt. Jeetje dit zal echt een zwaar jaar zijn voor je, hoop dat er wel een lichtpuntje is in de duisternis. Wel goed dat je aanvraag goed gekeurd is, hoop dat het ook aan zal slaan. Heel veel sterkte met alles lieve Antoinette, en ik denk aan je xxx
    Liefs en sterkte knuffel van mij....

    BeantwoordenVerwijderen
  12. Wat een gedoe allemaal Antoinette, dat je er zo goed over vertellen kan vind ik super gaaf, zou zeggen hoe de moed er in,wens je van deze kant heel veel sterkte voor de komende tijd...
    hartelijke groetjes,Bea.

    BeantwoordenVerwijderen
  13. Wat een verhaal zeg,wat kan een mens allemaal overkomen.
    Ik hoop voor je dat je het kunt volhouden en de moed er in kunt houden. Ik wens je heel veel sterkte.
    Groetjes van Marian.

    BeantwoordenVerwijderen
  14. Hoi Antoinette
    Meid wat heb jij een tegenslag al dit jaar met je gezondheid, knap dat je het hier zo kan wegschriven...Ik heb met je te doen...vreselijk....en dan met je ogen zo crusiaal als je het niet goed meer zou kunnen zien...Een nieuwe heup is om te doen hoor...en ik moet zeggen kan heeeeel veel pijn geven van tevoren... maar als je eenmaal een niewe prothese heb, gaat het weer zo gemakkelijk en vrgeet je zsoms dat er een nieuwe inzit...Ik heb 2 nieuwe heupen en 2 nieuwe knieeën en gisteren met de kleinkids zeker 8 km door het bos gewandeld....
    Hopelijk gaan ze voor jou ook de goede medicatie vinden zodat je binnen niet al te lange tijd weer een gemakkelijke leven zal hebben
    Sterkte met alles
    liefs Rosina

    BeantwoordenVerwijderen
  15. Wat een verhaal Antoinette en wat een tegenslag meid.
    Ik wens je heel veel sterkte en beterschap en ik hoop dat er snel betere tijden voor je komen.

    Groetjes van Karla

    BeantwoordenVerwijderen
  16. Pfff wat heftig allemaal Antoinette, jullie vallen van het ene in het andere! Ik wens je veel beterschap en hoop dat de zon weer snel voor jullie gaat schijnen!

    groetjes Hermien

    BeantwoordenVerwijderen
  17. Hoi hoi Antoinette,
    heel veel beterschap voor jou en veel sterkte voor jullie allemaal, want je hebt veel voor je kiezen gekregen!!!!
    Liefs van Martha

    BeantwoordenVerwijderen
  18. oei, wat een verhaal. en zo jammer dat je er midden in zit.
    Sterkte!!

    BeantwoordenVerwijderen
  19. Jeetje, wat erg voor jullie en wat krijg je véél op je bord Antoinette.
    Héél veel sterkte en ik hoop dat er spoedig wat lichtpuntjes opduiken.
    Lieve groetjes Miranda

    BeantwoordenVerwijderen
  20. ZO... dit verhaal ben je kwijt! En laten we hopen dat al je volgers je blijven volgen in voor en tegenspoed!
    Dit is niet niks en zal iedere keer weer hebben moeten "landen"
    Ik zag dat je al 2 kaartjes uit België ontvangen had ... ik zou zeggen wie volgt...
    Wat is nu leuker om in deze situatie wat post te ontvangen?
    Antoinette je bent een kanjer, voorlopig laat je je zien en horen en lezen.
    Aan alle volgers van Antoinette ... hebben jullie nog een kaartje voor deze pechvogel?
    Wens je heel veel succes met wat nog komen gaat en GO GIRL!
    Dikke knuf
    Ada

    BeantwoordenVerwijderen
  21. lieve Antoinette

    meid je hebt wel wat te verstouwen gehad de afgelopen tijd hoeveel kan een mens hebben toch hoop ik voor jou dat dat je over een tijd de zon weer ziet schijnen en alles weer voorspoedig zal gaan voor jou dus heel veel sterkte maar ook sucses de komende tijd en ik zal je ook een kaartje sturen hoor
    liefs en dikke knuffels van mij roelie

    BeantwoordenVerwijderen
  22. Heel veel sterkte Antoinette , wat erg dat je dit allemaal meemaken moet , tja hoeveel een mens dragen kan hangt af van alles en nog wat denk ik zo , ik hoop voor jou dat je gesteund wordt meis en hopelijk komt het allemaal goed terecht , tanden bijten en af en toe een traantje laten is alles wat men momenteel kan doen denk ik zo , ik wens je heel veel sterkte en goeie moed toe en heel sterk van je dat je dit hebt willen delen hier , bedankt voor de update , ik zal met de regelmaat duimen voor een goed afloop en tot gauw.
    groetjes Emma

    BeantwoordenVerwijderen