Daar gaan we weer...

Beste bloggers, volgers, creabea's,

Begin maar gelijk van wal te steken...

Half december (weer) veel pijn in voeten met enkels erbij. Ik dacht dat het kwam, doordat ik al even zonder krukken liep i.v.m. het revalideren met mijn nieuwe heup en dus de boel wat meer ging belasten en dat de spieren nog sterker moesten worden. Weet je wel? Het gevoel van, ik heb even een dip met revalideren van de heup, kan toch??? Maar kreeg meer en meer pijn. Ook had de fysio voor twee weken mijn enkels ingetaped. Hielp niet, Afspraak gemaakt bij voet en enkelspecialist. Uit röntgenfoto's die direkt ter plaatse gemaakt zijn, is gebleken dat in mijn BEIDE voeten de middenvoetswortelbeenderen/gewrichten , daarvan het bot aan het afsterven is!!! Door het jarenlange prednison gebruik. Volgens mij noemde de arts het Osteonecrose/Charcot-voet
Moet geopereerd worden aan beide voeten!!, Dit wordt ongeveer juni. 6 weken niet op lopen en 3 maanden gips. Dan revalideren ongeveer half jaar. 

Daarna direkt andere voet opereren. Zit ongeveer een klein jaar tussen de ene voet en de andere voet! Gewrichten worden schoongemaakt, opnieuw gebroken en allen aan elkaar geschroefd !!! Mocht op operatietafel blijken dat die gewrichtjes qua bot te slecht zijn, dan wordt er donorbot uit mijn bekken gehaald om het goed vast te laten groeien. Dus loop weer erg te strompelen met pijn in mijn voeten.

Dit is een ct scan foto van mijn voeten. Ongeveer in het rode gedeelte zit het, of eigenlijk niet, want bot is weg. :( Horen mooie zwarte gleufjes/streepje allemaal te zijn en dat is het dus niet...

Daarbij is mijn oog ook nog teruggekomen, ontsteking aan de oogspieren, (auto-imuunziekte).

Afgelopen Maandag naar Utrecht oogarts geweest, want ging niet. Alles ging heel snel ondanks de lange dag van 9 tot dat we om 16;00 uur thuis waren. Onderzoek gehad en ook was er al overleg geweest met Immunologie waar ik 2 weken geleden geweest ben. En ze vertelde mij dat zij met de biological INFLIXIMAB (Remicade) kwamen. (Dit medicijn werkt niet direkt) Ik kon direkt bij de afdeling terecht om alles te regelen en in te plannen en voorlichting te krijgen. Dit gaat met infuuskuren, welke je start met week 0, week 2, week 6, week 14 en dan steeds iedere 8 weken, wat je hele leven lang zou kunnen zijn. Dan nog de hoop dat het aanslaat , want anders moet ik hier weer mee stoppen. Heb al longfoto gekregen en bloedtest op tuberculose, en hepatitus. Als dit goed is, dan krijg ik maandag a.s. al, de eerste kuur in Utrecht. In iedergeval duurt het de hele dag, om 9 uur melden en als alles goed gaat ongeveer half 6 naar huis. Moet zo lang blijven om te kijken/in de gaten houden hoe ik erop reageer. Dit medicijn moet de prednison gaan vervangen en om zo ook het proces in mijn voeten te stoppen, dat is dan afwachten of het aanslaat. 

Nu is wel de prednison verhoogd en de medicijnen tegen zenuwpijn omdat het ook uitstraalt in mijn gezicht. Ook soort krampen door je oog. Mijn oogvel boven mijn ooglid is ook gezwollen en voelt alsof mijn oog eruit wil ploppen, doordat de oogspier(en) verdikt zijn door de ontsteking. Zelfs de zijkant van mijn neus doet zeer en kan ik mijn bril slecht verdragen. Ook de oogbewegingen doen verschrikkelijk zeer. Elastiekjes achter je ogen , die tekort zijn. In bepaalde richtingen toch dubbel zien... 

Mijn voeten kunnen/mogen tussendoor geopereerd worden maar dan wel 4 weken na een gift en pas als de wond gesloten is en infectievrij is. Planning van voeten is ergens in Juni.

Gevoel dat ik in een achtbaan terwijl ik rust wil, ben inwendig boos en maar huilen iedere keer. Die pijn in mijn oog, die moet z.s.m. weg!! Krijg het dubbel voor mijn kiezen op deze manier. Als pijn in mijn oog onder controle is kan ik mij beter concentreren op mijn voeten, snappen jullie? Dit kan en wil ik er niet bij hebben! Verder weet ik niet wat ik nog moet vertellen...volgens mij heb ik alles. Groetjes Antoinette misschien tot maandag vanuit het ziekenhuis.